団体(当事者の支援団体)本部:イギリス活動:ヨーロッパ医療・当事者支援

ターナー症候群支援協会Turner Syndrome Support Society

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ターナー症候群とともに暮らす女性と女の子、その家族に向けて、情報、冊子、交流の会、催しを提供している英国の団体で、主に当事者に近いボランティアが運営しています。

公式サイトを見る(英語) ↗公式サイトは外部サイトに移動します

目的・背景

ターナー症候群は、女性にだけ起こる染色体の異常で、X染色体の全部または一部が欠けることで生じます。団体は、この症候群について正確で新しい情報と、日々の暮らしに関わる情報を届けていると説明しています。ターナー症候群の女の子が成長ホルモンの治療を受けられるのは団体の働きによるものだとしています。

運営は主に、ターナー症候群に深く関わるボランティアが担っています。事務所はスコットランドのクライドバンクにあり、2026年10月には年次総会を開いています。

主な活動

  • 情報と冊子
    ターナー症候群と暮らしに関する情報や、無料でダウンロードできる冊子・ファクトシートを提供する。
  • 交流の会
    イギリスとアイルランドの各地にある交流の会(friendship groups)で、会員どうしが集まる。
  • 催しと年次大会
    説明会、医療のセミナー、年次大会を開き、2026年10月16〜18日にはキールで大会を開いた。
  • 会員向けの支援
    会員向けのカウンセリングやニュースレター「ASPECTS」、ポッドキャストを届ける。

対象となる人

ターナー症候群のある女性と女の子、その家族、医療者。主にイギリスとアイルランドの人々。

日本から関われる方法

団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。

  • 未確認公式サイトに無料でダウンロードできる冊子とファクトシートがあります(英語)。日本語版があるかは確認できていません。
  • 未確認公式サイトに会員登録と寄付の案内があり、海外からの年会費(35ポンド)が示されています(英語)。日本からの手続きは確認できていません。