目的・背景
団体は、インターネットで家族どうしがつながり始めたころの家族会の流れを受けて、2010年に患者の親2人が共同で設立したと説明しています。細胞の中のペルオキシソームが正しく働かないことで、脳の発達などに影響が出る病気を対象にしています。本部はアメリカ・オクラホマ州のタルサにあります。
設立時は約50家族の支援グループだったものが、いまは40か国の800を超える家族をつなぎ、研究者や医師による医学・科学の助言者を持つとしています。2026年4月には、ゼルウィガー・スペクトラム障害の遺伝子編集の研究成果の公表を伝えています。
主な活動
- 研究への助成
科学・医学の研究に資金を出し、2010年からの合計は100万ドルを超えるとしている。 - 家族の登録と交流
約40か国の約800家族をつなぐ登録の仕組みや、家族の支援グループを運営する。 - 家族・科学会議
2年ごとに、世界の家族と専門家が集まる会議を開く。 - 情報の発信
新たに診断を受けた家族に向けた情報や、子どもの学校生活に役立つ記事を公開する。
対象となる人
ペルオキシソーム病の患者とその家族、この病気に取り組む医療・研究の専門家。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトにオンライン寄付の案内があります（英語）。日本からの寄付の手続きは確認できていません。
- 未確認公式サイトに、家族の支援グループの案内と、支援の催しを企画する人に資料を提供する案内があります（英語）。日本から参加できるかは確認できていません。