目的・背景
財団は1983年から、再生不良性貧血、MDS、PNH と関連する骨髄不全の病気の患者と家族を支えてきたと説明しています。骨髄不全は、骨髄が十分な健康な血液細胞を作れなくなる状態で、再生不良性貧血は赤血球・白血球・血小板のすべてが足りなくなる希少で重い病気だとしています。
財団は、診断・治療・慢性の病気とともに生きる時期という3つの段階に寄り添う、患者中心の団体だとしています。本部はアメリカ・メリーランド州ロックビルにあり、世界中の数千の患者と家族を支えているとしています。
主な活動
- 患者と家族向けの情報
会議やウェビナー、刊行物で、病気と治療についてわかりやすい言葉で情報を届ける。 - 支え合いの場
サポートグループや患者どうしのつながりを通じて、気持ちの面の支えを提供する。 - 研究の助成と医療者の教育
骨髄不全の病気の研究に競争的な助成金を出し、医療者向けの教育を行う。 - 患者の体験の発信
患者や家族が病気と向き合った体験を Stories of Hope として紹介する。
対象となる人
再生不良性貧血、MDS、PNH などの骨髄不全の病気の患者とその家族、医療者。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトにオンライン寄付とボランティアの案内があります（英語）。日本からの寄付の手続きや、ボランティアが米国外から参加できるかは確認できていません。