目的・背景
団体は、似た病気では治療の研究が進んでいるのに、RDH12 には使える治療がないという隔たりを埋めるために活動していると説明しています。2017年に Through Vicky’s Eyes の名前で始まり、学術機関・企業・患者の協力を進めてきたとしています。
本部はイギリスのロンドンにあり、イングランド・ウェールズの登録慈善団体です。団体は、RDH12 の研究の全体像をまとめた資料を初めて公表し、世界の研究者の会議を2回開いたとしています。
主な活動
- 研究への資金提供
世界各地の RDH12 の研究に資金を出し、結果を研究者が使えるように公開する。 - 研究者と企業の連携
国際的な RDH12 の連合に加わり、2025年7月には遺伝子治療を開発する企業と提携した。 - 患者と家族の集まり
2026年6月にロンドンで、世界の RDH12 の家族が集まる会議を開いた。 - スポーツの催しでの募金
マラソンなどの大会に支援者がチームとして参加し、研究の資金を集める。
対象となる人
RDH12 による遺伝性網膜ジストロフィーの患者と家族、介護する人、研究に関わる人たち。
日本から関われる方法
団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。
- 未確認公式サイトに寄付のページと、ボランティアの案内があります（英語）。日本からの寄付や参加の手続きは確認できていません。