団体(非営利・患者会)本部:イギリス活動:ヨーロッパ保健・希少疾患

アジソン病セルフヘルプグループAddison's Disease Self-Help Group

About this page in English ↓

アジソン病などの副腎不全とともに暮らす人と家族を情報や会員の交流の場で支え、医療者への啓発や研究への助成、救急対応の改善を求める活動に取り組むイギリスの団体です。

公式サイトを見る(英語) ↗公式サイトは外部サイトに移動します

目的・背景

団体は、副腎不全は副腎が必要なステロイドホルモンを十分につくれない内分泌の病気で、薬で補えても調整は難しく、コルチゾールが下がりすぎると命にかかわる副腎クリーゼの危険があると説明しています。早く見つけて適切に管理され、誰もが自信をもって暮らせる世界を目指しています。

イングランド・ウェールズの登録慈善団体で、少人数の職員が離れた場所から働いているとしています。団体は、2025年に937人の医療者に副腎クリーゼの対応を研修し、2,489人の会員を支えたとしています。

主な活動

  • 情報と資料の提供
    診断を受けたばかりの人向けの情報、体調を崩したときの対応の決まり(Sick Day Rules)、資料のダウンロードを提供する。
  • 会員の支え合い
    会員向けのオンラインのコミュニティ、地域の集まり、ウェビナーを運営する。
  • 医療者への啓発と研修
    救急隊員や看護師、医師などに向けた資料をまとめ、副腎クリーゼの対応の研修を行う。
  • キャンペーンと研究への助成
    Safer Adrenal Crisis Care Campaign で救急対応の改善を求め、研究や開発の事業に資金を出す。

対象となる人

アジソン病などの副腎不全とともに暮らす人とその家族、診療にあたる医療者。

日本から関われる方法

団体本部に確認できた項目には「確認済み」を付けています。それ以外は公開情報にもとづく未確認の内容です。

  • 未確認公式サイトに寄付・会員・ボランティアの案内と、病気についての英語の情報があります。日本からの寄付や入会の手続き、日本の医療の制度に合った情報かどうかは確認できていません。